Nå har pasientgrupper og fagpersonell dannet Hjernerådet for å fremme kunnskap og hjerneforskning.

Sykdommer i hjernen og nervesystemet er den vanligste årsaken til sykehusinnleggelser i Norge. Risikoen er stor for at de fleste av oss opplever MS, CP, epilepsi, migrene, demens, Parkinsons eller andre av disse sykdommene i løpet av livet - som pasient eller pårørende.

Fredag 11. oktober ble Hjernerådet stiftet på Rikshospitalet. Initiativtaker er professor i nevrologi, Leif Gjerstad.

– I de nærmeste årene vil omfanget av disse lidelsene øke dramatisk i takt med at aldersprofilen endrer seg. Myndighetenes og samfunnets engasjement er i dette perspektiv ikke godt nok i dag. Det trengs en større oppmerksomhet og satsning på denne gruppen av sykdommer som samlet sett antakelig utgjør den største gruppen innen vårt helse- og sosialvesen, sier Gjerstad til NTB.

Han er nå leder i det nyopprettede Hjernerådet, som har fått bred oppslutning og positiv respons fra pasientgrupper og fagmiljøer.

De tause pasientene

I styret for Hjernerådet sitter også Kjetil Sundet, professor i psykologi ved Universitetet i Oslo.

– Vi tror dette vil gagne pasientgruppene fordi de hver for seg er svært sårbare, i og med at de i stor grad er drevet av frivillige, pasienter og pårørende. Med relativt små medlemstall blir det vanskelig for dem å bli hørt, sier han.

En av disse pasientorganisasjonene er Cerebral Parese-foreningen.

– Vi er en pasientgruppe som får lite oppmerksomhet innen rehabilitering og forskning. Vi håper dette samarbeidet får positive ringvirkninger for våre medlemmer, sier generalsekretær Knut Wærstad i CP-foreningen.

Han mener mange som har hjernerelaterte lidelser sliter med de samme problemene: Mannen i gata har ofte mangelfull kunnskap om både CP, MS, Parkinsons, epilepsi, migrene, Alzheimers, autisme og hjerneslag - hva det egentlig er og hvordan man bør forholde seg til hjernerelaterte lidelser.

– Som en synlig aktør kan vi sammen få oppmerksomhet rundt problemstillingene, og kanskje ta livet av en del myter og vrangforestillinger om de ulike diagnosene, sier Wærstad.

Bedre behandling

Hjernerådet er også banebrytende fordi et lignende initiativ ikke er tatt før i Norge.

– At faggrupper samarbeider tverrfaglig er ikke nytt, men det er ikke blitt gjort i organisert form på disse områdene tidligere. Mange nærmest usynlige grupper får nå en sjanse til å komme fram i lyset, sier psykolog Sundet.

Samarbeidet kan også skape bedre forståelse blant fagpersonell og folk flest for de psykiske problemene en fysisk hjernelidelse medfører, og omvendt.

– Jeg har selv opplevd at personer med Parkinsons føler at de får en oppfølging som bare tar for seg de fysiske symptomene. Behandlingen bør også ta for seg de psykiske følgene det får å ha en kronisk sykdom som utelukkende utvikler seg i negativ retning, sier Sundet.

Hjernerådet er veldig klare på at de ikke skal ha en binding til legemiddelprodusenter, og er fullt klar over at de ville være et kupp for noen som for eksempel ønsker å introdusere eller teste ut medisiner på flere pasientgrupper.

– En viss dialog må vi ha, men vi skal ikke på noen måte være talerør for legemiddelindustrien, lover Sundet. (ANB-NTB)